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Das andere Lächeln - Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für Eltern
Kirsten Caspers
Verlag W. Zuckschwerdt Verlag, 2012
ISBN 9783863710668 , 204 Seiten
2. Auflage
Format PDF, OL
Kopierschutz Wasserzeichen
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Inhalt
6
Danksagung
12
Vorwort
14
Über dieses Buch
16
Hinweis zur Terminologie
19
Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten (LKGS) Entstehung, Einordnung und Konsequenzen
20
Was ist eine LKGS?
20
Die einzelnen Spaltformen
21
Die einseitige (unilaterale) Variante
22
Die doppelseitige (bilaterale) Variante
22
Lippen- und Lippen-Kieferspalten
23
Subkutane Lippenspalten
23
Segel- und Gaumensegelspalten
23
Submuköse Gaumenspalten
24
„Isolierte“ Spalten, Syndrom, Assoziation, Pierre-Robin-Sequenz
24
Wie werden Spalten verursacht?
25
Wie hoch ist das Vererbungsrisiko?
27
Vorbeugende Maßnahmen
28
Forschungsprojekt zur Vererbung von Lippen-Kiefer- Gaumenspalten
29
Welche Konsequenzen hat die Spaltbildung für die Entwicklung meines Kindes?
29
Die Geburt eines Spaltkindes
33
„... im falschen Film“ – Plötzlich ist alles anders
35
Das muss nicht sein! Unnötige Maßnahmen
36
Diagnose: LKGS
39
Checkliste für angehende „Spalteltern“ – diese Fragen sollten vor der Geburt im Krankenhaus geklärt werden:
41
Das andere Gesicht
43
„Nur“ eine Gaumenspalte?
45
Willkommen, Baby!
47
Die medizinische Versorgung
49
Überblick – Das kommt auf mein Kind zu
49
Das „Spaltteam“
51
Das Behandlungskonzept
54
Die Erstversorgung
54
Die Gaumenplatte
56
Wie wird die Gaumenplatte angepasst?
58
Warum bekommt unser Baby keine Gaumenplatte?
59
Spezielle Plattentherapien
61
Die Erstversorgung bei Pierre-Robin-Sequenz
61
Organultraschall
64
Die chirurgische Behandlung
65
Die mehrzeitigen Konzepte
66
„All in one“? – Das einzeitige Konzept
67
Zu den verschiedenen Schnitttechniken
68
Die Primäroperationen
68
Verschluss der Lippenspalte (Lippenplastik)
68
Verschluss des Gaumens: Ziel und „richtiger“ Zeitpunkt
70
Segel- oder Velumplastik
71
Hartgaumenplastik
71
Die Nasenstegverlängerung (Columellaplastik)
72
Frühkorrektur der Lippe
72
Die Sekundäroperationen
72
Der Kieferspaltverschluss (Osteoplastik)
72
Sprechunterstützende Operationen
73
Spätkorrekturen (nach der Pubertät)
74
Die Wahl der Klinik/des Operateurs
74
Spickzettel für das Erstgespräch – das sollten Sie den Chirurgen fragen:
75
Das Gehör
76
Inwiefern kann eine LKGS das Gehör beeinträchtigen?
77
Wie wird das Gehör meines Babys untersucht?
78
Die Paukendrainage
79
Geht es nicht auch ohne Paukenröhrchen?
80
Logopädie
81
Welche genauen Auswirkungen kann eine LKGS auf die Sprache meines Kindes haben?
82
Weitere kieferorthopädische Behandlung
84
Milchgebiss
84
Wechselgebiss
85
Rechtliche Hilfen
86
Stillen ist mehr als Milch – Die Ernährung des Babys mit Spalte
87
Können Babys mit LKGS gestillt werden?
87
Stillmanagement für Spaltbabys
89
Stillhilfen und besondere Stillpositionen
92
Der DanCer Hold
93
Die Football- oder Rücklingshaltung
94
Das Brusternährungsset
94
Brusthütchen – Bitte nicht!
96
Wie nachfüttern?
97
Eine Story der kleinen Erfolge
100
Erst-Stillen nach frühzeitiger Segelplastik
102
Wenn es nicht klappt – Trauer um die Stillbeziehung
102
„Pumpstillen“ – Die Alternative
103
Warum ist Muttermilch so wichtig?
104
Pumpstillen – So funktioniert es
105
Die richtige Ausrüstung – Milchpumpe und Co.
106
Wie beginne ich mit dem Abpumpen?
109
Die optimale Pumpsitzung
112
Wie erhalte ich die Milchproduktion aufrecht?
114
Ein Wort zu den Nächten
116
Vom richtigen Umgang mit Muttermilch
118
Müssen bereits erwärmte Milchreste verworfen werden?
119
Mögliche Schwierigkeiten beim Pumpen
119
Ernährung mit der Flasche
121
Der SpecialNeeds Feeder (ehemals Haberman Feeder)
122
Unser Arzt/unsere Logopädin rät vom SpecialNeeds Feeder ab – warum?
125
Andere (Spezial-)Sauger und Trinksysteme
126
Säuglingsmilchnahrung
127
Ernährung nach dem Lippen- und dem Gaumenverschluss
128
Manches klappt jetzt besser
128
Beikost
129
Von der Flasche zur Tasse
131
Trinkbecher
131
Kann und soll ein Spaltkind schnullern?
131
„Kriegen wir das hin?“ – Der emotionale Aspekt
136
„Überleben“ – Ein Schritt nach dem anderen
137
Reaktion statt Aktion
137
Wege in den Alltag
141
„Suchen“ – Sie werden aktiv
141
Trauer zulassen – Fragen stellen
142
Wir sind nicht allein!
143
So wie Du bist! – Bonding und Akzeptanz
144
Reaktionen auf die Spaltbildung
145
Die Geschwister
145
Verwandte, Freunde, Bekannte
147
Mit negativen Reaktionen umgehen
149
Was kann ich für mein Baby tun?
151
Die Eltern-Kind-Beziehung stärken
151
Grundlegende Bedürfnisse stillen
152
Wie lässt sich dies im Alltag verwirklichen?
154
„Unter die Leute!“ – Babymassage, PEKiP und Co.
157
Weitere Möglichkeiten der Förderung
158
Die orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales
159
Logopädische Frühförderung
161
Babyzeichen/Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK)
162
Allgemeine Frühförderung
164
Der Alltag mit der Spalte – Besondere Pflegefragen
166
Mundhygiene
166
Reinigen der Spalte
166
Borkenbildung an der Lippe
166
Zähnchenpflege
167
Die Gaumenplatte
167
Handhabung/Reinigung
167
Haftcreme oder: Die Suche nach der verlorenen Platte
168
Wenn Milch/Nahrung aus der Nase austritt
169
Schnupfen
170
Ohrprobleme
171
Mittelohrentzündung und Paukenerguss
171
Baden/Schwimmen nach Pauken-drainage
171
Vorbereitung auf die OP
172
Krankenhaus-Checkliste: Was muss mit zur OP?
172
Der große Tag – Und die Nacht davor
174
OP konkret – So läuft es ab
175
Vor der OP
175
Der ungefähre Ablauf bei Spaltoperationen
176
Die Narkose
176
Das frisch operierte Kind
178
Wie lange müssen wir in der Klinik bleiben?
178
Ernährung mit und ohne Sonde
179
Armstulpen
180
Schmerzen
182
Pflege der Lippennarbe
182
Wieder zu Hause
182
Ihre Hilfe ist gefragt!
184
Ein paar Worte an die Familie und Freunde der neuen „Spalteltern“
184
Die erste Begegnung
184
Bitte nicht!
185
Ich bin für Euch da!
188
Helfende Hände
190
Aufmerksam bleiben!
191
Ausblick
194
Ein langer Weg ohne Abkürzung
194
Anhang
197
Nützliche Adressen
197
Allgemein
197
Internetadresssen
197
Literatur- und Quellenverzeichnis
199
Online-Quellen
202
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